“他活着一天，我就要照顾好他一天。”刘芸家住湖塘，儿子患有小脑萎缩症，几乎失去行动能力，全靠她没日没夜的照顾。她不知道儿子明天会怎样，她只知道，当下一定要照顾好他。

　　01

　　儿子患上小脑萎缩，母子相依为命

　　走进刘芸家，窗明几净，家具摆放整齐，餐桌上放着饭菜，母亲正在照顾儿子吃午饭……很难想象，这是一个异常艰难的家。“我可以照顾自己和孩子的。”刘芸咧着嘴笑说。笑容背后，是她的坚强和心酸。

　　刘芸的丈夫因为种种原因，早已离开了这个家，现在家里就只有她和儿子陈默。陈默今年15岁，走路摇摇晃晃，手也不断抖动，身体日渐消瘦。3年前的一天，儿子忽然瘫坐在地上，爬起来后的数日里，陈默的走路姿势都显得很奇怪，踉跄不稳，经常摔倒。刘芸着急起来，赶忙带着儿子上医院检查。

　　“医生说是小脑萎缩症，病情恶化后的情况就是生活完全不能自理。”回忆起当时医生与她谈话的情景，刘芸忍不住红了双眼。之后，她独自一人带着孩子，辗转苏州、上海多地，借钱治病，但陈默的情况并没有多少起色，只能暂时缓解一些病痛。

　　02

　　母亲打了几份零工，支撑日常开销

　　陈默生病一年后，说话便越来越结巴，手脚也越来越沉重，行动困难且缓慢，穿衣、吃饭这些基本的动作都无法实现，需要别人的帮助。于是，刘芸不得不每天形影不离地照顾他的饮食起居，原本的工作也被迫辞掉了。

　　刘芸说，自从查出孩子得脑萎缩后，只要听到哪里能治愈这种病的消息，就会不顾一切地赶过去，但常常是失望而归。买过多少药、去过多少地方，她都记不清了。

　　现在，这个家已是债台高筑，看病花了十几万元，其中许多是向亲戚朋友借的，现在还没还清。可生活还要继续，两人的生活费和儿子的医药费还需要解决，刘芸只好打了几份零工，缝补衣服、来料加工、洗碗、装订，每天辛苦地赚着几十元，贴补家用，“除了基本的吃饭，也就所剩无几了。”

　　03

　　一床凉席，能让孩子睡得舒服些

　　“想到孩子一生都要承受这样的折磨，就非常揪心。”刘芸诉说着，眼泪扑簌簌往下掉，“即使拿我的命来换他的健康，我也愿意。”

　　“得了这个病，自己都没法照顾自己，更不要想去学校了。”刘芸说，没有患病之前，孩子已经上小学了，学习成绩一直很好。可如今，她只能独自面对走路摇摇晃晃、生活几乎无法自理的儿子，不知道如何是好。天气好的时候，她偶尔会搀扶着儿子到楼下晒晒太阳，为他念念书。

　　提起“微心愿”，刘芸说，天热起来了，因为家中没有空调，只有一台落地扇，怕孩子生痱子，就想为孩子要一床新的凉席，能让孩子睡得舒服些。

　　(文中人物均为化名)

　　记者丨蒋雯

想要一床凉席，让孩子睡得舒服些

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